El compromiso de la Reina Letizia con las enfermedades raras
El pasado 21 de enero de 2025, Su Majestad la Reina Letizia encabezó la Reunión Anual de Trabajo organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este encuentro, la monarca pudo conocer de primera mano los avances logrados en el último año y las estrategias que se implementarán en el futuro para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por estas patologías.
Encuentro con la Junta Directiva de FEDER
Durante la reunión, la Reina Letizia mantuvo un extenso intercambio de impresiones con los miembros de la Junta Directiva de FEDER, organismo encargado de diseñar y aplicar iniciativas destinadas a fortalecer el apoyo a las personas que padecen enfermedades raras. En este foro de trabajo, se abordaron los retos y desafíos que enfrenta el sector, así como las vías para optimizar la investigación y el acceso a tratamientos.
Un nuevo plan estratégico para 2025
Uno de los puntos centrales de la reunión fue la renovación del plan estratégico de FEDER para el año 2025. Esta nueva hoja de ruta tiene como objetivo fortalecer las acciones de la federación, garantizando un mayor apoyo a las 422 organizaciones de pacientes que forman parte de la entidad. Con esta renovación, se pretende ofrecer respuestas más eficaces a las necesidades de quienes viven con una enfermedad rara y fomentar una mayor colaboración entre instituciones, investigadores y familias.
La importancia de la investigación y el apoyo institucional
A lo largo de la reunión, se puso en valor la importancia de la investigación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, así como la necesidad de continuar trabajando en la inclusión y el respaldo social a los pacientes. La Reina Letizia reiteró su firme compromiso con esta causa, destacando la labor incansable de FEDER y su impacto positivo en miles de familias.
de Carolina Herrera
Melissa Reginald es una experta en Casas Reales, y a la que muchos consideran como la Jaime Peñafiel en la sombra. Poco amiga de los medios audiovisuales porque siempre ha sido muy celosa de su intimidad. Sabe mucho. Habla lo justo.
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