Su Majestad la Reina Preside Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Doña Letizia, en su papel como embajadora de la solidaridad y el compromiso social, ha liderado el acto oficial en conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este evento ha tenido lugar en Sevilla, ciudad emblemática que vio nacer hace 25 años a esta importante federación, un faro de esperanza para miles de familias afectadas por condiciones médicas poco comunes.
Apoyo Real y Compromiso Social
El acto, al que asistieron destacadas personalidades como el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, la ministra de Sanidad, Mónica García, y el alcalde de Sevilla, José Luis Sánz, giró en torno al reconocimiento del incansable trabajo del tejido asociativo de enfermedades raras. Este colectivo no solo brinda servicios esenciales, sino que además impulsa investigaciones vitales para el avance en el tratamiento y diagnóstico de estas condiciones médicas.
Un Lema que Resuena
Bajo el lema “En enfermedades raras, ¿vale más prevenir que curar?”, FEDER ha desplegado una campaña de concienciación que busca no solo sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades, sino también destacar la relevancia de la prevención, el diagnóstico temprano y el acceso equitativo a tratamientos y terapias.
El Compromiso de Doña Letizia
Doña Letizia ha demostrado un compromiso continuo con la causa de FEDER, respaldando su labor durante más de 15 años. En su discurso, la Reina destacó la necesidad de reconocer la especialidad en genética clínica como clave para impulsar la medicina personalizada. Asimismo, enfatizó que la prevención va más allá de la atención primaria, abarcando la investigación y el acceso a tratamientos adecuados.
Reconocimiento a la Excelencia
Durante la ceremonia, la Reina entregó los Premios FEDER 25 aniversario, destacando la labor de diversas entidades en áreas como la transformación social, la prestación de servicios y el impulso a la investigación. Estos premios honran el arduo trabajo y la dedicación de aquellos que luchan incansablemente por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.
Una Realidad Urgente
En Europa, se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, pero se estima que pueden existir más de 7.000. La mayoría de estas condiciones son de origen genético y afectan principalmente a niños, teniendo un impacto significativo en la vida de los pacientes y sus familias. Sin embargo, el desconocimiento y la baja prevalencia de estas enfermedades a menudo resultan en diagnósticos tardíos y tratamientos insuficientes.
Acción Colectiva por un Futuro Mejor
FEDER aboga por una acción coordinada y urgente en todos los niveles: investigación para comprender mejor estas condiciones, diagnóstico temprano para brindar una atención adecuada y acceso equitativo a tratamientos y terapias. Solo a través de un esfuerzo conjunto podemos ofrecer esperanza y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades.
En resumen, el compromiso de Su Majestad la Reina y el trabajo incansable de FEDER son un testimonio vivo de la solidaridad y el apoyo a quienes luchan contra enfermedades raras. Cada gesto, cada palabra y cada acción marcan la diferencia en la vida de aquellos que más lo necesitan.
Melissa Reginald es una experta en Casas Reales, y a la que muchos consideran como la Jaime Peñafiel en la sombra. Poco amiga de los medios audiovisuales porque siempre ha sido muy celosa de su intimidad. Sabe mucho. Habla lo justo.
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